Poznaj Michała

szpital Narutowicza          Michałek urodził się 6 grudnia 2008 roku w 39 tygodniu ciąży, przez cesarskie cięcie, dostał 10 punktów apgar  jako zdrowy noworodek. W województwie małopolskim nie było programu przesiewowego na mukowiscydozę, tylko na fenyloketonurię i tarczycę. Michałek rozwijał się prawidłowo jak zdrowe dziecko, lecz pojawiały się różne problemy nieznanego pochodzenia. Od urodzenia bardzo mało jadł, jadł łapczywie lecz bardzo często i pojawiła się kolka, która trwała do około 3-4 miesiąca życia. Mało przybierał na wadze, stolce oddawał często o specyficznej konsystencji i zabarwieniu. Ropiały mu oczy- przemywanie, krople z antybiotykiem, lecz to nie pomagało. Dopiero u okulisty był poddany masowania kanalika łzowego, a następnie dwa razy miał przetykany kanalik w szpitalu okulistycznym, co przyniosło pożądany skutek. W pierwszym miesiącu miał zdiagnozowanego wodniaka powrózka, wizyty u chirurga, poczym w szpitalu gdzie w ostateczności w wieku 2,5 lat został wykonany zabieg chirurgiczny, podczas którego dowiedzieliśmy się, że to nie był wodniak tylko przepuklina. Również niepokojącym czynnikiem było jego wzmożone pocenie głowy, tak, że poduszka na której spał była mokra. Michałek kiedy był niemowlakiem bardzo często płakał nie chciał leżeć na płasko tylko noszenie go w pozycji pionowej dawało pożądany skutek, milkł i uspokajał się. W 8 miesiącu życia zaczął wywoływać sobie wymioty niewiadomego pochodzenia, wkładał rękę do buzi, a nawet odpowiednim ruchem języka potrafił to zrobić. Pierwsza infekcja podczas, której został podany antybiotyk  wystąpiła w 9 miesiącu życia i tak to się zaczęło nieustanne chorowanie. Przeziębienia, które przeradzały się w  zapalenie gardła, anginę, bakteryjne i wirusowe zapalenie płuc, a najczęściej zapalenie oskrzeli.  Kiedy dostał katar to nie można było nad nim zapanować najpierw ciekł, ciężko schodził, a później spadał do gardła bo przez dziurkę nie można było go ściągnąć katarkiem. Michałek chorował często i długo w czasie, bo syropki nie pomagały i trzeba było podać antybiotyk. W trakcie jego chorób i nie tylko, miały nadal miejsce wymioty w postaci jednorazowych epizodów. U Michałka często pojawiały się biegunki, a później skarżył się na brzuszek, że go boli. Około 3 roku został objęty leczeniem alergologicznym, ponieważ pojawiła się alergia wziewna. Nieustanny katar jaki wystąpił przyczynił się dodatkowo do objęcia Michałka opieką laryngologiczną. Badanie tomografii zatok potwierdziło, że Michałek ma wszystkie zatoki zajęte przez polipy. W czerwcu 2012 roku trafił na oddział laryngologiczny do szpitala, gdzie dożylnie dostawał  antybiotyki. Tam wykonano badania na chlorki w pocie, które wyszły wysokie. Wychodząc ze szpitala z oddziału po operacji Fesslaryngologicznego dowiedzieliśmy się, że nasz syn jest podejrzany o MUKOWISCYDOZĘ . Nie minęło trzy dni jak zadzwonili ze szpitala, że następne badania chlorków w pocie wyszły jeszcze wyższe od poprzednich. Musieliśmy jak najszybciej się zgłosić do szpitala  na oddział pulmonologii w celu dalszej diagnostyki. Wizyta w poradni genetycznej i długie oczekiwanie na wynik. W listopadzie pojawiło się kolejne zapalenie zatok, które również wymagało hospitalizacji. Akurat w dzień przyjęcia na oddział laryngologiczny 16 listopada 2012 roku przyszły wyniki badania genetycznego potwierdzające uszkodzenie obydwóch genów. Od tego dnia inhalacje, drenaż, Pulmozyme stały się częścią życia Michałka i naszego. W maju i czerwcu 2013 roku Michałek przeszedł dwie operacje endoskopowe na zatoki, po których poprawiło się z noskiem. Natomiast tego samego roku pojawił się pseudomonas, którego leczyliśmy przez lipiec i sierpień Cipronex i Colistin 1000 i na dzień dzisiejszy pozbyliśmy się. Obecnie u  Michałka nie ma postaci czustkowej i nie dostaje enzymów. Dalsze losy Michała można śledzić w zakładce Co nowego.

            Cała ta sytuacja ze zdrowiem Michałka to zbieg okoliczności, szczęście w nieszczęściu, poprzez wiadomość o chorobie i zmianie codziennych rytuałów, wdrożenie leczenia kompleksowego spowodowały, że Michałek czuje się lepiej. Przebyliśmy długą drogę by dociec do przyczyny i zrobić wszystko co w naszej mocy by pomóc dziecku.

 

page-2